성인 발달장애인을 존엄하게 지원하기 위한 행동전문가의 제안

이 논문은 성인 지적·발달장애인을 지원하는 행동전문가가 어떻게 말하고 행동해야 하는지를 중심으로, 성인 발달장애인의 존엄성(Dignity)을 보장하기 위한 실천적 권고를 제시한다.

논문의 핵심은 단순히 행동을 효과적으로 중재하는 것이 아니라, 행동중재의 과정에서 지원받는 사람을 가치 있고 존중받을 자격이 있는 성인으로 대해야 한다는 것이다.

저자들은 100년 이상의 합산 전문적 경험과 개인적 경험을 바탕으로 권고를 제시했으며, 이를 두 가지 영역으로 구분한다. 

• 성인 발달장애인에 대해 말하는 방식(Speaking)

• 성인 발달장애인을 대하고 지원하는 방식(Behaving)

이 논문은 실험 연구가 아니라 전문가들의 경험과 현장 관찰에 기반한 논의 및 검토 논문이라는 점을 고려해야 한다. 따라서 제안들은 보편적으로 검증된 중재 절차라기보다 존엄성 중심의 실천 지침으로 이해하는 것이 적절하다.

 

1. 성인 발달장애인에 대해 말하는 방식

Speaking in Ways to Reflect Dignity

논문은 행동전문가가 사용하는 언어가 장애인에 대한 사회적 인식과 서비스 제공자의 태도에 영향을 미칠 수 있다고 강조한다.

행동전문가의 실천 제안	구체적인 적용
장애가 아닌 사람을 중심으로 표현하기	행동 특성이나 장애를 그 사람의 정체성처럼 표현하지 않는다.
당사자 앞에서 당사자를 배제한 대화 피하기	당사자가 있는 자리에서 당사자를 없는 사람처럼 이야기하지 않는다.
행동 특성으로 사람을 명명하지 않기	'자해하는 사람', '물건을 집는 사람'이라는 행동 설명은 가능하지만, 'Head hitter', 'Grabber' 같은 명칭은 피한다.
'Low functioning' 표현 피하기	'더 심한 장애를 가진 사람' 또는 '더 많은 지원이 필요한 사람' 등 대안적 표현을 고려한다.
성인의 지위와 연령 존중하기	성인을 아동처럼 대하거나 이야기하지 않는다.
호칭의 상호성 유지하기	전문가에게 존칭을 사용하면서 장애인에게는 무조건 이름만 부르는 차별적 관행을 피한다.

실천에서 중요한 점 

논문은 People-first language를 하나의 일반적 지침으로 제시한다. (그러나 영문을 한국어로 번역하면 결국 '장애'나 행동특성이 먼저 등장하는 상황이라 언어에 따라 적용 범위가 달라질 수 있음) 

본문의 예

'문제행동을 하는 사람' → '특정 상황에서 도전행동을 보이는 성인'

'저기 자해하는 분' → '자해행동을 보이는 성인'

'Low functioning adult' → '보다 높은 수준의 지원이 필요한 성인'

다만 사람 중심 언어가 모든 당사자에게 동일하게 선호되는 것은 아니다. 논문은 지역사회, 당사자 및 가족의 선호에 따라 적절한 표현을 파악할 것을 제안한다.

2. 성인 발달장애인을 대하고 지원하는 방식

Behaving in Ways to Reflect Dignity

이 부분은 실제 서비스 환경에서 행동전문가가 취해야 할 구체적인 행동을 다룬다.

지원 상황	논문의 권고사항	실천적 의미
이동 지원	성인과 나란히 걷기	앞에서 끌고 가거나 뒤에서 따라오게 하는 방식 지양
휠체어 지원	가능하면 측면에서 휠체어를 밀기	당사자를 단순히 이동시켜야 하는 대상으로 보지 않기
신체적 촉구	측면에서 팔꿈치를 안내하거나 허리에 가볍게 손을 대는 방법 고려	옷을 잡아당기거나 끌어가는 방식 피하기
차량 이동	지원인력과 장애인이 함께 앉는 방식 고려	장애인만 차량 뒤쪽에 분리하여 배치하지 않기
식당 및 공공장소	장애인과 지원인력이 함께 앉기	지원인력과 장애인의 공간적 분리 지양
음식 및 음료 제공	당사자가 먹거나 마실 수 없는 상황에서 지원인력만 섭취하지 않기	불필요한 제한 상황에서의 불쾌감과 무례함 방지
외모 및 복장	단정하지 못한 복장이나 위생 상태를 발견하면 적절히 지원하기	개인의 사회적 존엄성을 보호하기

특히 주목할 점: 공공장소에서의 공간적 분리

논문에서는 다음과 같은 상황을 존엄성을 저해할 수 있는 사례로 제시한다.

• 장애인 그룹은 식당의 한 테이블에 앉고 지원인력은 다른 테이블에 앉는 경우

• 장애인들은 차량 뒤쪽에 앉고 지원인력은 앞쪽에만 앉는 경우

• 장애인들은 공원 벤치에 앉아 있고 지원인력은 멀리 떨어져 있는 경우

이러한 배치는 단순한 좌석 배치가 아니라 장애인을 사회적 상호작용에서 분리하고, 지원인력끼리의 상호작용은 증가시키는 결과를 낳을 수 있다. 저자들은 특히 적극적인 지원이 필요한 성인에게 이러한 분리가 더 큰 영향을 미칠 수 있다고 설명한다.

3. 외모 및 개인적 선호를 존중하는 지원

논문은 성인 발달장애인의 외모와 복장에 대한 지원도 다룬다.

예를 들어 다음과 같은 상황이다.

• 옷에 음식물이 묻어 있는 경우

• 바지가 지나치게 커서 신체 일부가 노출될 가능성이 있는 경우

• 신발을 잘못 신은 경우

• 코를 닦거나 옷의 단추를 잠글 필요가 있는 경우

행동전문가는 이러한 상황을 발견했을 때 적절한 지원을 제공해야 한다. 그러나 여기에는 중요한 제한점이 있다. 외모에 대한 전문가의 판단이 당사자의 권리와 선호를 우선해서는 안 된다.

논문은 당사자가 자신의 머리 모양이나 복장을 특정 방식으로 유지하고 싶어 할 경우, 전문가가 이를 자신의 기준에 따라 일방적으로 교정해서는 안 된다고 설명한다.

따라서 지원 방법은 다음과 같이 고려할 수 있다.

1. 당사자의 선호 확인 

2. 필요한 기술을 자연스러운 환경에서 교수

3. 자기관리 기술의 독립성 증진

4. 필요할 때 적절한 도움 제공

5. 개인의 권리와 선호를 우선적으로 고려

 

4. 행동전문가의 전문성 개발 및 지속적 인식

논문은 존엄성을 보장하는 실천이 고정된 규칙만으로 이루어지지 않는다고 설명한다.

사회적 관습과 장애에 대한 표현은 시대와 지역에 따라 달라질 수 있기 때문이다.

따라서 행동전문가는 다음과 같은 활동을 통해 자신의 실천을 지속적으로 점검해야 한다.

제안	적용 방법
장애 관련 전문 분야의 관행 이해	행동분석학 외에 지적·발달장애 분야의 전문적 관행 학습
다른 전문직과의 교류	특수교육, 장애인복지, 장애학 전문가와 협력
학술대회 참여	AAIDD 등 장애 관련 전문 학술대회 참여
전문 문헌 검토	지적·발달장애 관련 학술지 정기적으로 읽기
지역사회 관습 이해	지역사회에서 성인들이 서로를 대하는 일반적 방식 관찰
황금률 적용	자신이나 가족이 동일한 방식으로 대우받기를 원하는지 점검

논문은 황금률(golden rule)을 하나의 유용한 지침으로 제안한다.

"내가 다른 사람에게 받고 싶은 대우를 다른 사람에게도 제공하라."

 

5. 행동전문가를 위한 핵심 실천 체크리스트

논문의 권고사항을 현장 컨설팅이나 행동지원 계획 검토에 활용할 수 있도록 정리하면 다음과 같다.

성인 발달장애인 존엄성 중심 지원 점검표

0/10 항목 점검

당사자를 행동 특성이나 장애 진단명으로 지칭하지 않는다.

당사자가 있는 자리에서 당사자를 배제한 대화를 하지 않는다.

성인으로서의 지위와 사회적 호칭을 존중한다.

이동 시 당사자와 나란히 걷는다.

불필요하게 당사자를 지원인력과 공간적으로 분리하지 않는다.

당사자가 먹거나 마실 수 없는 상황에서 지원인력만 음식이나 음료를 섭취하지 않는다.

외모나 복장에 대한 지원 시 당사자의 선호와 권리를 고려한다.

신체적 촉구가 필요한 경우 존엄성을 고려한 방법을 선택한다.

당사자의 사회적 상호작용과 지역사회 참여를 적극적으로 지원한다.

현재의 장애 관련 언어와 지역사회 관행을 지속적으로 학습한다.

 

6. 논문의 핵심 메시지와 성인 행동지원 모델 개발에 대한 시사점

이 논문에서 특히 중요한 점은 행동분석의 효과성만으로는 성인 발달장애인 지원의 질을 충분히 설명할 수 없다는 것이다.

행동전문가는 행동의 기능을 평가하고 중재를 설계하는 전문성을 갖추어야 하지만, 동시에 지원 과정에서 당사자의 사회적 지위, 권리, 존엄성 및 개인적 선호를 고려해야 한다.

성인 발달장애인 지원을 위한 행동전문가의 역할은 다음과 같이 확장해서 이해할 수 있다.

성인 발달장애인 지원행동분석 전문성존엄성 보장개인의 권리와 선호기능평가 및 행동지원존중하는 언어와 상호작용자기결정 및 참여삶의 질 중심 지원

연구자의 메모

성인 발달장애인을 위한 행동중재컨설팅 모델을 개발할 때 이 논문은 특히 다음 세 가지 영역의 근거로 활용할 수 있다.

• 전문가의 태도와 실천: 행동전문가가 당사자를 대하는 언어와 행동

• 지원 환경의 조직화: 성인으로서의 사회적 참여와 비분리적 지원

• 개인 중심 지원: 개인의 선호, 권리, 존엄성을 고려한 행동지원

이러한 관점은 향후 ICF 기반 행동중재컨설팅 모델에서 환경적 요인, 활동 및 참여, 지원체계의 질을 논의하는 데 연결될 수 있다. 다만 ICF와의 연결은 본 논문에서 직접 제시한 내용이 아니라 연구자가 추가적으로 이론화할 부분이다.

참고문헌

Reid, D. H., Rosswurm, M., & Rotholz, D. A. (2018). No less worthy: Recommendations for behavior analysts treating adults with intellectual and developmental disabilities with dignity. Behavior Analysis in Practice, 11, 71–79. https://doi.org/10.1007/s40617-017-0203-y